a esclerose múltipla

cor de laranja em punho para celebrar o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que se assinala hoje. a doença foi-me diagnosticada há um ano e se dela vos falo é porque me importa alertar para os sintomas… e para testemunhar que a vida, ainda assim, aqui está cheia de propósito.

está um calor infernal. qualquer energia e motivação evaporam-se. forças físicas baixam. e não tenho outra opção senão aceitar… que hoje é dia de exigir pouco, ir devagar. não fosse o Dia Mundial da Esclerose Múltipla e tivesse assumido o compromisso de cá vir escrever, e já cá não aparecia, procrastinava.

este mal estar pelo calor e fadiga são, para mim, os sintomas maiores da esclerose múltipla (EM). a doença, que me foi diagnosticada há um ano, veio para ficar, embora não se espere que morra dela. por isso desde logo a encarei positivamente. “há males maiores”, dizia eu numa consulta. “pois mas, na verdade, ela aí está, a moer-lhe por dentro”, ripostou o médico. e tinha razão: começara ali o medo do desconhecido, o nervosismo com qualquer dorzita, a ansiedade por uma mudança no estilo de vida, que adivinhara não ser a causa – não há evidências científicas – mas que sabia ser prejudicial.

afinal, do calor foge-se, toma-se um banho de água fria, vai-se para junto do mar. mas a fadiga… é preciso desacelerar, reencontrar equilíbrios e até a nossa identidade, porque o corpo já não suporta o vício de trabalhar tanto e tão freneticamente, pede mais descanso, mais calma, e emoções mais gentis. “escuta-me”, disse-me o corpo no início deste ano, depois de três gripes e de entrar num estado de esgotamento. e eu escutei.

o surto

crónica, inflamatória, degenerativa e autoimune. assim é a EM, doença na qual o sistema imunitário, não diferenciando as células do seu próprio corpo de células estranhas, destrói os próprios tecidos, neste caso, a mielina (camada de gordura protetora das fibras nervosas que auxilia na transmissão de informação ao longo do corpo humano). desta forma, afeta o sistema nervoso central, que interfere com a capacidade de controlo de funções como a visão, a locomoção, o equilíbrio, entre outros.

atinge mais frequentemente os jovens adultos jovens (entre os 20 e os 40 anos de idade), sobretudo mulheres, registando-se em Portugal mais de oito mil pessoas com EM. a causa é ainda desconhecida mas apontam-se para fatores genéticos. revela-se frequentemente por surtos, com remissão completa dos sintomas ou com sequelas neurológicas permanentes. um diagnóstico precoce e terapêuticas modificadoras da doença são promissoras no controlo da EM.

o meu surto deu-se em janeiro do ano passado: começou pela dormência de uma perna até à perda de equilíbrio, tonturas e enjoos. entre reumatologia e urgências, falou-se em gastrite, síndrome vertiginoso, Neuroma de Morton. só depois da visão afetada – diplopia (visão dupla) – e feitas várias ressonâncias magnéticas é que acabei numa consulta de neuroimunologia. seguiu-se o tratamento de urgência com corticosteróides, recuperando totalmente ao fim de quase dois meses. uma punção lombar excluiu outras doenças. ficou a EM e, com ela, a toma diária de fumarato de dimetila (dois comprimidos orais por dia).

e agora?

agora, e já depois do esgotamento no início deste ano, escuto o meu corpo. tento entender a doença como uma mensagem e deixo que ela me ensine. pergunto o para quê e procuro abraça-la gentilmente. não lhe resisto – o papel de vítima não nos fica bem – mas reajo: o que depender de mim, faço.

no Facebook e Instagram fui partilhando o passo a passo de quem constrói um novo estilo de vida, assente nas #viveraminhaluz #viversaudavel #vivercomEM. porque acredito que devemos trabalhar em várias frentes: físico, mental, emocional, espiritual. e não me entendam mal quando lá falo em cura ou saúde integral: eu uso e abuso do yoga, da meditação, de práticas mindfulness e recorro à alimentação mais saudável e procuro viver de forma mais natural e minimalista… mas não abdico nunca do acompanhamento médico – sou seguida periodicamente na área da neuroimunologia do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia.

e é importante que também se diga: é um caminho, um processo, com desapego pela perfeição. e que é feito à minha, mas também à tua, medida. posso ajudar?

2 Comments

  1. Como eu a compreendo, estes dias enquanto todos estão contentes com o calor eu fujo, depois só oiço que nunca estou contente “se está frio é porque está frio, se está calor é porque está calor” kkkk
    Diagnóstico faz agora em agosto 3 anos
    Lema…desistir não é opção

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    1. querida Dora, obrigada pela tua partilha!

      as pessoas, às vezes, são efetivamente “más” connosco e com quem quer que tenha uma doença crónica ou simplesmente seja diferente! quero acreditar que não é por mal: não sabem, não compreendem, desconhecem… depois parece que todo o mundo quer tornar o ser humano numa máquina e meter-nos num padrão, o que não é de todo sensato ou verdadeiro (não precisamos todos das mesmas horas de sono, não podemos todos andar ao mesmo ritmo, não temos todos as mesmas vontades…). seria tão mais importante o respeito e a pergunta: em que posso ajudar-te? não estás bem com este calor, e se fossemos para um sítio mais fresco?

      por isso acho importante falarmos abertamente da nossa condição para sensibilizar. tenho-no feito com familiares, amigos chegados, colegas de trabalho e até meus empregadores. e tem sido muito positivo, por isso falo agora aqui, neste blogue, também.

      se este diálogo te poder ajudar, fico muito contente. e estarei cá sempre para ir sabendo de ti.

      se, mesmo assim, as pessoas não forem generosas contigo… talvez seja momento de não lhe dares tanta importância, porque não te servem… e sim, força, continuar a viver em pleno com todas as condições que temos, como as temos, sempre!

      um xi-coração 😉

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